Fot. Wahwah
Rhys Morgan to młody, 15-letni raptem chłopak, który właśnie otrzymał nagrodę Fundacji Randiego na The Amazing Meeting w Londynie. Rhys choruje na chorobę Crohna. Poniżej przedstawiamy historię pewnego wątku na forum internetowym, jego autorstwa. Jest to opowieść o chłopcu, który jako jedyny dostrzegał, że „król jest nagi”. Jest to również opowieść o tym, jak mogłoby wyglądać nasze forum, gdyby pozwalano tam na działalność różnego rodzaju alt-medowcom.
Rozpętana przez Rhysa kampania przeciwko medycynie alternatywnej zatacza coraz szersze kręgi, od FDA i WHO, poprzez szpitale i uniwersytety, kończąc na wysokonakładowych mediach.
Poniższy tekst jest tłumaczeniem wpisu Bleachgate, za zgodą Autora.
Afera wybielaczowa
Rhys Morgan
Dzisiaj zamierzam napisać o Crohn’s Forum.com i o tym, co działo się tam na początku tego tygodnia.
Najpierw opiszę krótko Crohn’s Forum. Jest to forum wsparcia dla tych, którzy chorują na chorobę Crohna. Jest to bardzo aktywne forum z wieloma użytkownikami.
Zarejestrowałem się tam kilka miesięcy temu, tuż po tym, jak zdiagnozowano u mnie chorobę Crohna. Szukałem forum wsparcia, ze społecznością ludzi chorujących na tę samą chorobę i biorących te same leki co ja.
Zostałem ciepło przyjęty na forum. Ludzie np. przesyłali mi wyrazy współczucia z powodu mojej diagnozy.
Nigdy nie byłem szczególnie aktywnym użytkownikiem. Logowałem się tam co jakiś czas, żeby sprawdzić, co się dzieje, lub jeśli miałem problem/pytanie, które chciałem zadać. Np. bezsenność, jak sobie radzić z innymi objawami ubocznymi prednizolonu, lub innymi objawami Crohna. Czytałem jeszcze bloga o leczeniu komórkami macierzystymi, który był bardzo ciekawy.
Przez cały ten czas, zauważyłem, na forum działało mnóstwo handlarzy i wyznawców medycyny alternatywnej. Jedną z rzeczy, które zauważyłem, było Miracle Mineral Solution. Dołączyłem do tego forum, zanim stałem się aktywnym sceptykiem. Byłem sceptyczny co do tego produktu, ale w owym czasie nie robiłem nic w związku z nim.
Jednak wczoraj zacząłem myśleć o Forum Crohna i alternatywnych nonsensach, które się tam wypisuje. Pamiętałem ten Miracle Mineral Solution, więc zdecydowałem się to wygooglować. To co znalazłem, było dla mnie szokujące.
Po pierwsze znalazłem biuletyn bezpieczeństwa FDA z dnia 30 lipca 2010 roku. Ze strony FDA dowiedziałem się, że MMS wyprodukowany zgodnie z instrukcją jest przemysłowym wybielaczem. Produkuje on dwutlenek chloru, który wykorzystywany jest do wybielania tkanin oraz dezynfekcji wody. Za chwilę wrócę do biuletynu FDA. Po poznaniu stanu faktycznego, wszedłem na oficjalną stronę MMS. Jest wstrętna. Napisano tam, że MMS jest lekarstwem na AIDS, zapalenia wątroby typu A, B i C, malarię, gruźlicę i opryszczkę. To włączyło mi dzwonek alarmowy. Strona wręcz KRZYCZAŁA do mnie niebezpiecznymi bzdetami.
Więc, strona również mówi, jak to przyjmować. Zasadniczo, po wyprodukowaniu tego, masz połknąć kilka kropel tego wybielacza. Im więcej mdłości czujesz, tym lepiej działa kuracja. Poważnie.
Nie będę się zagłębiać w pseudonaukowe bzdury, stojące za tym, bo szczerze mówiąc, to strata czasu. Jednak podsumuję to. Na stronie internetowej twierdzi się, że MMS pomaga organizmowi zidentyfikować toksyny, a to pomaga usunąć te toksyny. Usuwanie toksyn powoduje nudności. Jak więc można wyjaśnić to, że powoduje nudności również u zdrowych ludzi? Oczywiście, to oczyszczanie infekcji przebytych w przeszłości, lub innych ukrytych chorób. Ta, jasne…
Wróćmy do ostrzeżenia FDA. Jest dosyć jasne. Stwierdza się w nim problem MMS, które jest przemysłowym wybielaczem. Picie wybielacza jest oczywiście niebezpieczne i powoduje takie objawy jak nudności, wymioty, biegunka i objawy ostrego odwodnienia. Następnie FDA wspomina, że MMS podaje nieuzasadnione twierdzenia o skuteczności z odwołaniem do długiej listy rzekomych uzdrowień. FDA zauważa również, jak ludzie sami się tym trują i odrzucają medycynę konwencjonalną, i jak jest to niebezpieczne. Wreszcie, zaleca ludziom przestać to przyjmować i wyrzucić to.
Widząc to, i wiedząc że ludzie na forum Crohna korzystają z tego, pomyślałem: „Cholera, to jest złe. Powinienem ich ostrzec”. Po sprawdzeniu, czy ktoś wcześniej już o tym nie wspominał, zacząłem wątek na forum Crohna, mówiąc po prostu: „Uwaga – Miracle Mineral Solution jest niebezpieczne”. Błagałem ludzi używających to, by przestali i podałem link do biuletynu FDA. Pierwsza odpowiedź? „Ale jaja”. Pomyślałem: „Uff, dzięki Bogu! To przynajmniej jedna poinformowana osoba”. Jednakże wątek szybko skierował się w zupełnie inną stroną. Druga odpowiedź? „Och, zapomniałeś też ostrzec o skutkach ubocznych Remicade”. Potem dali mi długą listę skutków ubocznych Remicade, zarówno powszechnych, jak i bardzo rzadkich, które obejmują reaktywację gruźlicy i różne chłoniaki (rzadkie efekty niepożądane, jeśli ktoś zainteresowany). Jednakże, w moim pierwszym wpisie nie wspominałem o medycynie konwencjonalnej. Ich komentarz był zupełnie niezwiązany z tematem wątku. Jeśli kiedykolwiek widziałem atak ad hominem na medycynę konwencjonalną, to był właśnie taki atak.
Następny w kolejce, użytkownik D Bergy zaczyna tyradę o tym, jak chlor jest stosowany w różnych produktach farmaceutycznych i przemysłowych do oczyszczania wody. Ponownie, kompletnie bez związku z faktem, że picie czystego przemysłowego wybielacza jest niebezpieczne. Następnie mówi o tym, że big pharma nie będzie sponsorować badania takich rzeczy jak dwutlenek chloru lub Niska Dawka Naltexonu (inna silna strona D Bergy’ego), ponieważ koszt testów medycznych może przekroczyć zysk z leków generycznych, ponieważ to nie może być opatentowane. Ok, niech będzie. Jednak nie znaczy to, że te środki powinny być ślepo akceptowane i używane bez oceny bezpieczeństwa. D Bergy próbuje jeszcze skontrować moje stwierdzenie z wcześniejszego postu, że w medycynie anegdoty nie są dowodami. Użył metafory: „Nie będę robił podwójnie ślepej próby przy wyborze samochodu, po prostu spytam znajomych o radę”. Odrzuciłem to, mówiąc, że to nie to samo, co leczenie się środkiem, który łatwo może cię uszkodzić lub zabić.
Potem zapytałem go, dlaczego w innym poście dawał niebezpieczne porady medyczne, nie mając do tego kwalifikacji komuś, kto chciał zacząć brać Miracle Mineral Solution. Ta osoba, przed rozpoczęciem „kuracji” MMS miała zły stan gardła. A miało się znacznie, znacznie pogorszyć.
D Bergy pisał w wątku tej osoby, tutaj parafrazuję: „Och, nie martw się, wszystko w porządku. Nadal możesz brać MMS”. Hmmm… to nie brzmi jak dobry pomysł. Tak więc ta osoba zaczyna łykać MMS i niespodzianka! z jej gardłem jest coraz gorzej. Zaniepokojona wysyła więc kolejnego posta. D Bergy mówi jej, że to normalne, i należy kontynuować przyjmowanie MMS. Ta osoba, głupio, wykonuje polecenie. Po czym widzę kolejny jej post, mówiący: „Trudno mi przełknąć własną ślinę”. D Bergy kolejny raz mówi jej że to normalne i należy kontynuować. Tego rodzaju medyczne porady bez kwalifikacji są wyraźnie niebezpieczne. Osoba prawdopodobnie cierpi na spalanie przełyku z powodu picia i płukania gardła wybielaczem, z ryzykiem zniszczenia przełyku.
Z powrotem w moim wątku. D Bergy pisze, że nie udzielał żadnych niebezpiecznych rad. W odpowiedzi, wkleiłem kilka cytatów potwierdzających moje zdanie. Odpowiada: „Wziąłeś to wyrwane z kontekstu!”. Złap złodzieja za rękę, to odpowie, że to nie jego ręka. Miałem słuszność, twierdząc że dawał niebezpieczne porady lekarskie, bez kwalifikacji. I nic nie wyrywałem z kontekstu. Ta dyskusja z prominentnym użytkownikiem forum wkurzyła innych. Byłem też informowany przez różnych użytkowników „Oh, ludzie mają różne opinie na temat tych rzeczy. Osądzanie ludzi po tym, jakie metody leczenia wybierają, jest niewłaściwe. Nikt odpowiadający w wątku się nie mylił. To jest forum wsparcia”. Powiedziano mi również, żebym przestał szkalować ludzi. Inny użytkownik napisał w wątku: „Nie mam nic przeciwko dyskusji w tym wątku, jeśli będzie się odbywała z szacunkiem”. Myślałem, że może to być punkt zwrotny w wątku i może w końcu zaczniemy dyskutować o MMS. Och, jak bardzo się myliłem. Zamiast tego, kiedy powiedziałem, że zgadzam się z szacunkiem w dyskusji, powiedziano mi żebym odpuścił, bo to nie jest czas ani miejsce na dyskusje o tym, czy a) D Bergy jest niebezpieczny i b) MMS jest zagrożeniem. Napisałem, że się nie zgadzam. Jest to forum o leczeniu, więc jest to idealne miejsce do dyskusji o tym, co niektórzy uważają za leczenie, i jest 10 dni po ogłoszeniu FDA, dlatego jest to także doskonała okazja, aby porozmawiać o tym, zwłaszcza że nie wszyscy słyszeli news wcześniej.
To właśnie w tym momencie zacząłem dostawać niechciane wiadomości na priva. Użytkownik Cackman888 przysłał mi mnóstwo PM wyzywając mnie wszelkiego rodzaju obelżywymi słowami. On też pisał niektóre z nich w wątku. Z powrotem w wątku, wezwałem do skończenia z wyzwiskami i rozpoczęcia racjonalnej dyskusji. Te wezwania były również ignorowane. Zamiast tego, wyzwiska kontynuowano zarówno w PM i wątku, a Cackman888 zażądał zbanowania mnie. Wtedy inni ludzie zaczęli wpisywać w wątku negatywne anegdoty o medycynie konwencjonalnej. Wokół mnie wszystko się waliło. Powiedziano mi również, że D Bergy dawał wspaniałe rady w przeszłości i jest na forum od wielu lat, więc jest to niewłaściwe, że go krytykuję. Byłem krytykowany za podjęcie naukowego punktu widzenia. Postanowiłem: „Wystarczy. Czas opuścić statek.”
Zacząłem inny wątek, zatytułowany „Anty-sceptycyzm”. Straciłem dokładną treść wątku, bo został skasowany. Będę więc polegał na własnej pamięci. Zasadniczo, zacząłem od tego, jak zniesmaczony byłem po odpowiedziach w wątku „Uwaga!”. Powiedziałem im, że powinni być bardziej sceptyczni na potencjalne metody leczenia, bo są bardziej narażeni na to, że handlarze mysim olejem będą im coś wciskać. Znów zakwestionowałem twierdzenie, że to nie czas i miejsce na dyskusję o MMS. Poprosiłem też o negatywne anegdoty o medycynie alternatywnej, coś, o czym nigdy nie usłyszysz, dopóki o to nie zapytasz. Niestety, ten wątek również nie potoczył się tak, jak zaplanowałem. Zamiast ciekawej dyskusji, powiedziano mi, że źle zinterpretowałem słowa „nie czas i nie miejsce”. Ktoś też napisał, że ufa ludziom na forum bardziej niż dowodom naukowym, bo „wcześniej nauka się myliła”. Jedyny logiczny post w wątku był internauty podsumowującego dlaczego ludzie zwracają się ku medycynie alternatywnej. Po tym wszystkim kilka postów pojawiło się w wątku MMS. Niestety, dyskusja skierowała się w kierunku homeopatii. Powiedziano mi, że stosowali homeopatię na koniu, a na konia nie może działać efekt placebo. Wysłałem im link do Science Based Medicine.org opisujący, że zwierzęta również wykazują efekt placebo. Wszyscy mówili o tym, jak mają nadzieję, że medycyna alternatywna wyleczy ich syna z Crohna na zawsze i że powinienem mieć otwarty umysł i spróbować. Odpowiedziałem: „Dzięki, ale nie. Polegam na medycynie opartej na nauce.”
W końcu jednak, starszy użytkownik zauważył ten wątek i, aby podsumować, powiedział ludziom, aby się uspokoili. Powiedział, żeby nie przyjmowali mojego wątku jako osobisty atak i że moje opinie również nie powinny być wyśmiewane – bardzo słusznie. Tu wskazał ironicznie, że alternatywiści krytykują moje zdanie o medycynie alternatywnej, a następnie mówią: „Nie krytykuj naszych opinii!”. Podsumował mój post świetnie, a następnie powiedział: „On zaoferował alternatywny punkt widzenia na wasz alternatywny punkt widzenia”. Powiedział także, że był zszokowany widząc wniosek o zbanowanie mnie, ponieważ chodziło mi o dobro ludzi, gdy umieszczałem wątek o MMS. Hura! Ktoś z odrobiną sensu. To jednak nie zatrzymało modów przed usunięciem obu moich wątków.
Otrzymałem surową krytykę na priva od moderatora, że dostanę dwutygodniowego bana, jeśli napiszę więcej postów wkurzających ludzi. Odpowiedziałem na tego priva tak: „Jeżeli ludzie wkurzają się słysząc, że ich ulubiona szarlataneria została zakazana przez FDA za bycie niebezpieczną, powinieneś z nimi się skontaktować i powiedzieć, żeby dorośli.” Wielu różnych użytkowników, zaczęło pisać pod moimi wcześniejszymi postami, gdzie krytykowałem medycynę alternatywną. Wszystkie odpowiedzi wyglądały tak: „To jest forum wsparcia. Jak śmiesz prosić o dowody naukowe wspierające twierdzenia ludzi! To wrogie zachowanie! Nie krytykuj ani nie kwestionuj tego, co ludzie wybierają, by się leczyć. Jak by ci się spodobało, gdyby ludzie krytykowali twój wybór?” Na to ostatnie odpowiedziałem: „Nie obeszłoby mnie to. Nie jestem żonaty z azatiopryną lub prednizolonem i mam dowody naukowe wspierające mój wybór. Co mają ci ludzie? Nic. A jednak się denerwują, kiedy napisałem coś krytycznego względem ich wyboru, nawet jeśli to nie ja opublikowałem to pierwotnie!”.
W tym momencie zostawiłam go, bo dostawałem już mdłości dyskutując z ludźmi, którzy wyraźnie nie słuchają niczego, co mam do powiedzenia, i idą przez moje poprzednie posty chcąc antagonizować mnie.
Więc dziś rano, dostaję PM z cytatem z mojego priva do moderatora: „Więc ja wkurzam ludzi wskazując im, że używają fałszywej, nawet niebezpiecznej tzw. medycyny? To im należy napisać, nie do mnie.” I odpowiedź na ten cytat – mówi mi, że moja postawa jest denerwująca i nie będzie tolerowana. Byłem w tym momencie zbanowany na 10 dni.
Rób co chcesz. Mnie to sugeruje, że chcą debaty ciszy. Wydaje się, że bardzo wielu ludzi, którzy tworzą forum Crohna, jest zakochanych w tzw. medycynie alternatywnej. Czego nie rozumiem, to czemu Cackman888 nie został zbanowany. Nie byłem punktem zapalnym z którymkolwiek z moich postów, nawet gdy dyskutowałem z D Bergy. On po prostu krzyczał na mnie, abym spadał z forum i wyzywał mnie obraźliwymi słowami. Myślałem, że osoby zamieszczające posty w dyskusji były proszone o szacunek. Dlaczego oni nie mówią Cackman888 by się uspokoił i przestał być obraźliwy? Ponadto, gdzie jest ban, a przynajmniej ostrzeżenie dla D Bergy? Wyraźnie dawał niebezpieczne porady medyczne, nie będąc lekarzem, a ktoś odbierał je, jak od lekarza medycyny. Oczywiście, że jest jedna reguła dla nich i jedna reguła dla wszystkich innych.
Spotkałem się z ostracyzmem ze strony społeczności tylko pytając o dowód, że potencjalny lek działa, oraz przestrzegając przed innym niebezpiecznym środkiem. To śmieszne. Oni chętnie utrzymują siebie i, co bardziej niebezpieczne, innych w ignorancji, przez kasowanie takich postów jak mój.
Więc co możemy zrobić, aby zmierzyć się z problemami zademonstrowanymi na forum Crohna?
Cóż, nie wiem. Niektórzy sugerują, by rejestrować się i rozpocząć kampanię partyzancką od wewnątrz. Nie mogę osobiście pomóc w tym momencie, bo moje IP jest zbanowane. Jestem mimo wszystko pewien, że przez wzrost liczby aktywnych sceptyków na forum Crohna pomoże w przyszłych dyskusjach. Grupa wielbicieli mysiego oleju osiągnęła już duże rozmiary, więc szybko mogą przejąć i zniszczyć wszelkie wątki, które są przeciwko ich nielogicznym, antynaukowym przekonaniom. Myślę, że poważnym problemem jest to, że wielu moderatorów z forum Crohna ma również złudzenie, że debata na temat tych produktów jest zła.
Jednakże, nawet jeśli wydaje się zła, przynajmniej ludzie którzy przeczytali wątek, stają się lepiej poinformowani. Przynajmniej ci, którzy poświęcili swój czas na zauważenie wątku mogą podejmować bardziej świadome decyzje dotyczące ich zdrowia i użytkowania produktów. Jeśli zignorują te porady, to będzie już ich sprawa.
Przypuszczam, że jeszcze jedna dobra rzecz może wyjść z tego wszystkiego: wiem, że FDA zamiar rozpocząć ściganie tych, którzy sprzedają lub reklamują Miracle Mineral Solution. W oświadczeniu dla prasy na swojej stronie internetowej mówią „FDA kontynuuje śledztwo i może prowadzić do cywilnych lub karnych działań egzekucyjnych, stosownie do ochrony społeczeństwa przed tym potencjalnie niebezpiecznym produktem.”
Co będzie również dobre, przynajmniej w moich oczach, jeśli będzie można ścigać sprzedaż i reklamę MMS zgodnie z prawem brytyjskim, np. Cancer Act z 1939 roku, która stwierdza, że nikt nie może twierdzić, że wyleczył raka, co strony internetowe sprzedające Miracle Mineral Solution czyniły.