Wersja 1
Ankieta dla lekarza.
Grupa pacjentów chorujących na atopowe zapalenie skóry zbiera rekomendacje dotyczące wskazań do stosowania preparatów Protopic w terapii chronicznego i ostrego AZS.
Prosimy o wypełnienie niniejszej ankiety.
-
Pacjent NN (albo nr PESEL jesli można użyć) choruje od …. roku życia, czyli …. miesięcy/lat.
-
Zmiany zapalne na skórze obejmują:
- skórę głowy
- twarz
- szyję/kark
- ramiona, ręce
- dłonie
- piersi
- brzuch
- plecy
- pośladki
- uda
- łydki
- stopy
- zgięcia kolan/łokci/nadgarstków
- inne - prosze podać jakie
-
Choroba jest obecnie w fazie ostrej/chronicznej.
-
Dotychczas stosowano terapie:
- kortykosteroidami - zewnętrznie
- kortykosteroidami - wewnętrznie
- odczulanie
- leki antyhistaminowe
- leki sedatywne
- naświetlania PUVA
- krem Elidel
-
Czy zaobserwowano pojawienie się negatywnych skutków ubocznych przeprowadzanych dotychczas terapii? Jeśli tak, to jakie:
- lichenizacja skóry
- zanik pigmentu
- obrzęki/ znaczny wzrost wagi/ choroba Crohna (please help z tymi skutkami ubocznymi)
- senność
-
Czy pacjent, zdaniem Pani/Pana, mógłby w sposób wyraźny skorzystać z terapii Protopikiem?
-
Jakie są Pana/Pani doświadczenia z tym preparatem? W jakim stopniu stan pacjentów poprawiał się?
Wersja 2
Droga Pani Doktor X! / Drogi Panie Doktorze Y!
Forum na www.atopowe.pl stało się miejscem powstania czegoś, co można już nazwać społecznością internetową atopików. Ostatnio zaczęły się rozmowy o leku Protopic. Chcemy wszcząć akcję mającą na celu nakłonienie państwa do refundowania Protopiku. Proszę przeczytać:
http://www.atopowe-zapalenie.pl/atopedia/Refundacja_ma%C5%9Bci_Protopic
Teraz jest pytanie do Pani: Czy jest Pani w stanie napisać, jako lekarz, opinii specjalistycznej na temat leku Protopic? Opinia ta ma przekonywać o tym, że Protopic jest lekiem o dużej skuteczności i małej szkodliwości.
Opinia ta ma być załącznikiem do pisma do Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej. List jest dostępny do wglądu pod nastepującym adresem:
http://www.atopowe-zapalenie.pl/atopedia/Pismo_do_Ministra_Zdrowia
Jednym z argumentów przemawiających za refundowaniem Protopiku będzie fakt że obecnie jest refundowana cyklosporyna, która jest niebezpieczna dla zdrowia (problemy z ciśnieniem tętniczym, nerkami i wątrobą u ponad 10% pacjentów). Polska i tak wydaje na to pieniądze; jednak może wydawać je nie tylko efektywniej ale również nie truć swoich obywateli.
Będzie też lista podpisów ludzi z przewlekłym i nasilonym AZS. Obecnie na forum mamy zarejestrowanych ponad 600 osób. Poziom zaangażowania na forum jest wysoki, więc możemy liczyć na conajmniej kilkadziesiąt podpisów. Być może będzie ich więcej.
Opinie specjalistyczne mają przekonać ministra że refundacja ma sens, natomiast lista z podpisami ma przekonać że istnieje grupa osób dla których jest to kwestia determinująca możliwość normalnego funkcjonowania na codzień.
Bardzo liczymy (atopicy z http://www.atopowe.pl i ja) na pomoc Pani Doktor / Pana Doktora,
Pozdrawiam,
Imię i nazwisko